Fonte: O Globo
RIO – Gustavo, de um ano e 4 meses, morreu na madrugada deste domingo, em Brasília, vítima de complicações depois de uma luta da família para controlar os sintomas da Síndrome de Dravet – uma doença rara que provoca crises epilépticas. A família de Gustavo integra o grupo de pessoas que tenta, via Ministério da Saúde, liberar no Brasil o uso do canabidiol (CBD), substância encontrada na maconha e apontada como terapêutica para casos como o de Gustavo, de doenças genéticas raras que provocam crises epilépticas severas.
A mãe do menino, Camila Guedes, é uma das integrantes do grupo e, na última quinta-feira, acompanhou em Brasília uma reunião em que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) prometia decidir sobre a autorização do uso da substância em pacientes epilépticos. No entanto, um pedido de vistas adiou a decisão. Atualmente o remédio integra o grupo de proibidos por conter traços de THC, substância central da maconha. A importação do medicamento, produzido nos Estados Unidos, só se dá através de um longo e burocrático processo de autorização. A família de Gustavo tinha sido a primeira a conseguir a importação por meio da agência reguladora.
Segundo o bancário Norberto Fischer, pai de Anny, de 6 anos, que também sofre com crises de epilepsia, a família de Gustavo tinha acabado de conseguir o medicamento, que já estava em uso, mas só depois de 40 dias retido na alfândega. No entanto, não houve tempo hábil para que o tratamento fizesse o efeito e melhorasse seu quadro clínico. A notícia da morte trouxe ainda mais apreensão às famílias envolvidas na corrida contra o tempo para a liberação do CBD.
– O canabidiol operou milagres na Anny. Ele protege os neurônios e o cérebro evita a convulsão, trazendo qualidade de vida – afirmou o pai da menina, uma das primeiras a usar o medicamento importado. – Foi uma surpresa o revertério da reunião do dia 29, esperávamos resposta positiva. Estamos espantados.
A paisagista Katiele Fischer, mãe de Anny, disse ontem que a expectativa é que o remédio saia, o mais rápido possível, da lista de proibidos para o dos medicamentos de uso controlado. Também moradora de Brasília, ela esteve no hospital em que Gustavo estava internado na noite de sábado, para acompanhar a mãe do menino.
– Eles (Anvisa) dizem que não conhecem fabricante do canabidiol que faça o medicamento sem o THC. Mas é uma quantidade mínima, são apenas traços. Esse argumento não cola – desabafa, fazendo questão de ponderar: – Não estamos dizendo que o CBD é milagroso. Mas é preciso tirar o remédio da lista de proibidos.
Anny é tratada com o remédio desde novembro e apresenta melhoras. A morte de Gustavo acontece um mês após à de Vitor Hugo Arcanjo, de 12 anos, de Cuiabá. Ele morreu um dia depois de sua família ter conseguido a ordem judicial para a importação da substância. Atualmente, circula uma petição na internet pedindo a liberação do CBD. Até a noite deste domingo, havia 10.500 assinaturas .