Eram 20h de uma segunda-feira de inverno. A engenheira carioca Patricia estava abraçada à filha, Deborah, de 8 meses, quando o bebê começou a se remexer em frenesi. Inconsciente, agitava os bracinhos e revirava os olhos ininterruptamente, enquanto perdia o comando da respiração. “O rosto se contorcia para os lados, ela tremia no meu colo. Até que ficou desacordada, com o lábio roxo”, relembra a mãe. Do apartamento confortável em Ipanema, ela e o pai de Deborah apressaram um taxista para chegar ao hospital mais próximo, com a criança desmaiada nos braços. Patricia se desesperou, tinha certeza de que a filha estava morrendo. No pronto-socorro, apesar de os exames apontarem normalidade, ela ouviu da boca do médico: “Prepare-se: isso é só a ponta de um iceberg”. E, a partir dali, sem diagnóstico fechado, Deborah teve crises diárias. Muitas de seis horas de duração. Outras de 12 horas. E algumas de até 24 horas – durante os 20 anos seguintes.
Com Caíque foi aos 5 anos de idade. Saudável e alegre, brincava no escorregador da escola quando caiu do brinquedo. Um pouco de sangue na boca, nenhum dente ou membro quebrado. A queda não preocupou a professora nem impressionou os coleguinhas. Mesmo assim, sua mãe, a manicure Jeane, levou o menino ao hospital público mais próximo de casa, na comunidade da Rocinha, para se certificar de que tudo corria bem. E corria, segundo os médicos. Até que, na manhã seguinte, Caíque perdeu os sentidos e começou a se debater no chão com o olhar perdido. Tornou-se rotina: convulsões a toda hora. O menino desaprendeu a falar e andar enquanto os remédios se acumularam: quase 300 gotas de cinco rótulos diferentes a cada 24 horas, aparentemente, sem efeito. Até o ano passado, depois de seis anos da primeira crise, o menino somava uma média de 40 convulsões por dia. “Sua vida se resumia a dois estados: dopado ou convulsionando”, conta a mãe.
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