Fonte: Último Segundo,
Decepção em um dia, esperança no outro. É assim que o casal de enfermeiros Valdir Francisco Vaz (48) e Luciana dos Santos Vaz (43) resume a batalha que trava todos os dias para salvar a vida do filho, Lorenzo dos Santos Vaz, hoje com 9 anos. Portador de uma das mais rigorosas versões da epilepsia, o garoto foi submetido a inúmeras experiências terapêuticas ao longo da vida, mas apenas uma delas surtiu efeito: a que utiliza como remédio o canabidiol, um óleo retirado da maconha – e proibido no Brasil.
Lorenzo desenvolveu-se bem até os quatro meses, idade em que passou pela primeira crise convulsiva, e que nunca mais o deixou. Toda semana ele enfrenta cinco crises generalizadas que duram de um a seis minutos. Em alguns meses, ele chega a enfrentar 30 crises generalizadas e outras tantas parciais. “Basta uma para provocar lesões cerebrais irreversíveis”, lamenta Luciana, que se uniu ao marido pelo direito de ministrar canabidiol no filho, apesar de ilegal. “Vivemos sobressaltados porque a crise não tem dia nem hora para aparecer.”
Desde pequeno o menino sai de Uberaba (MG), onde mora, e passa por tratamentos no campus de Ribeirão Preto (SP) do Centro de Cirurgia de Epilepsia da Universidade de São Paulo. É de lá que o garoto recebe as receitas de, pelo menos, quatro anticonvulsivantes “aparentemente sem efeito”.
Insatisfeitos, Luciana e Valdir foram em busca de tratamentos alternativos, como dieta cetogênica (sem carboidrato), homeopatia e a implantação do Estimulador do Nervo Vago, uma intervenção cirúrgica criada nos Estados Unidos para ajudar pacientes resistentes às medicações antiepilépticas. Nada resolveu e, às vésperas de completar dez anos, o menino vive com idade cognitiva compatível à de uma criança de 2 anos. “Ele fala apenas poucas palavras, ainda não mastiga e tem que se alimentar de comidas pastosas ou líquidas”, conta a mãe.
Depois de tentar tantas terapias diferentes, Valdir ouviu falar do canabidiol e passou a pesquisar a respeito. No começo, Luciana rejeitou a ideia em razão do “preconceito” com a maconha, mas o histórico de bons resultados a fizeram mudar de ideia.
O casal, então, procurou médicos no Brasil que prescrevessem o medicamento, mas foi apenas no sul do País que encontraram um neuropediatra que estudava o assunto e receitou o canabidiol.
Os dois recorreram à intermediação de um site brasileiro especializado no assunto para conseguir preencher todas as burocracias exigidas pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para finalmente importar o produto. O pagamento é feito por cartão internacional e o remédio enviado por avião. Para retirá-lo, é preciso ir até o aeroporto de Viracopos (Campinas/SP) ou pagar R$ 300 pelo Fedex, serviço de entrega internacional em domicílio.
Desde que começou a usar o remédio, em julho, o sono do menino está profundo. Mais calmo e interativo, sua cognição “melhorou muito”. “Ele está fazendo associações importantes. Ele ainda não fala, mas percebemos que presta atenção a todas as conversas. O olhar está mais intenso. As crises epiléticas não diminuíram em quantidade, mas em intensidade e em tempo.”
O casal, no entanto, lamenta a burocracia e o preço para importar legalmente o remédio. Por uma seringa de 10 ml, eles desembolsam R$ 1,5 mil. “Ele usa 100 gotas de 12 em 12 horas de um frasco de 70 ml”, que custa, em média, R$ 10 mil. “É mais fácil ser ilegal. Desse jeito o medicamento chega em casa de forma segura e barata.”
Ilegal
Proibido no Brasil, muitos pacientes apelam para a ilegalidade para ter acesso ao remédio. No Brasil, alguns produtores de maconha começam a fazer o medicamento em casa para doar a quem precisa. A dificuldade é que são necessárias muitas plantas para produzir uma grande quantidade do óleo.
Para produzir 3 ml, por exemplo, são exigidos 30 gramas de maconha, que rendem 10% de óleo. Consultado pelo iG, um fabricante estima que a produção só será viável no Brasil após a legalização da maconha para fins medicinais, quando cooperativas e a iniciativa privada poderão cultivar grandes quantidades da erva.
Luciana reconhece o mérito de quem fabrica o remédio artesanalmente e o distribui às famílias que precisam, mas diz que prefere importar, mesmo se não tivesse a autorização da Anvisa. “Somos ilegais porque começamos a comprar fora do País sem autorização, burlando regras. Agora já temos autorização, que é o memorando 008/2014, que nos permite importar.”
A mãe não vê razão para deixar de testar o canabidiol, “estudado no exterior há 40 anos sem efeito colateral em animais e humanos”. “Se já utilizamos tantas terapias alternativas e tantos medicamentos que tiveram efeitos colaterais gravíssimos, por que não tentar mais essa opção?”
Luciana lembra que a morfina, liberada em doses altíssimas como analgésico, deriva da papoula, mesma origem do ópio. “A lei é ultrapassada”, diz ela, que aponta as razões: “O preconceito com quem tem necessidades especiais, o preconceito com a maconha, os interesses econômicos envolvidos na não regularização da maconha e a péssima política de investimento em pesquisas.”
O casal diz não ter dúvidas de que Lorenzo se transformou em um “divisor de águas” em suas vidas. “Você não sabe nem da metade de como esse remédio chegou aqui. Dinheiro, abaixo-assinado, amigos, médicos para prescrever, tristeza, angústia, esperança”, dizem os pais.
Para incentivar as pesquisas e a legalização da maconha medicinal, Valdir e Luciana pedem que a população subscreva um abaixo-assinado virtual, hoje com 39,7 mil assinaturas, e se preparam para protocolar uma ação na Justiça. “O Lorenzo vai melhorar para colocar em prática tudo o que resolver fazer nesse mundo. E, como pais, somos os responsáveis por proporcionar isso.”