Fonte: G1
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a compra do medicamento Canabidiol (CBD), que tem substâncias derivadas da maconha, para o tratamento do menino João Alves, de 7 anos, diagnosticado com Síndrome de Dravet em São Carlos (SP). A autorização foi dada na segunda-feira (4) e a família recebeu a notícia na terça (5). “Foi um alívio, agora sim vou começar a viver”, comemorou a dona de casa Joseane Aparecida Marcolino Alves, de 30 anos, mãe de João. A Fazenda do Estado disse que já iniciou o processo de compra. A expectativa de Joseane é que o medicamento chegue em até 20 dias.
Proibido pela Anvisa no Brasil, o remédio foi o único capaz de controlar as crises convulsivas crônicas do garoto, que ocorriam de 30 a 40 vezes ao dia, segundo a mãe.
“Eu dei gotas de esperança a ele. Até então, ele só dormia e tinha crises mesmo quando estava entubado”, afirmou Joseane. A Justiça determinou que o Estado de São Paulo e a Prefeitura de São Carlos (SP) forneçam o medicamento ao paciente.
João Alves foi diagnosticado há dois meses com a Síndrome de Dravet, uma forma de epilepsia infantil. O transtorno, que tem incidência de um caso para cada 20 mil nascimentos, começa com crise epiléptica ainda no primeiro ano de vida e comportamentos autistas a partir do segundo ano, sendo que seu tratamento possui intenção de atenuar as convulsões, mas não de reverter a doença.
A Anvisa permitiu a importação, em caráter excepcional, de seis tubos de dez gramas do medicamento, que são suficientes para três meses de tratamento. A família comemora a decisão. “Eu estava na rua quando recebi a ligação da Defensoria para me dizer que tinha chegado a autorização da Anvisa, nem acreditei, estamos muito felizes”, relatou Joseane.
A opção da família pelo medicamento Canabidiol veio depois de várias tentativas frustradas com outros remédios.
“Ele tomou todos os anticonvulsivos que existem”, disse Joseane. Segundo ela, logo nos primeiros dias de uso do medicamento, comprado de forma clandestina, as crises já foram reduzidas drasticamente.
“Estou feliz porque além de saber que meu filho vai ter vida normal, o caso dele pode servir de exemplo para outros pais que precisem fazer uso desse medicamento e queiram recorrer à Justiça”, comemorou Joseane.
CDB
O canabidiol é uma substância química encontrada na maconha que, segundo estudos científicos, tem utilidade médica para tratar diversas doenças, entre elas, neurológicas. Medicamentos comercializados no exterior já utilizam a substância derivada da Cannabis sativa. A reclassificação do CBD é discutida pela Anvisa e defendida pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (USP).
Custo
A maior dificuldade da dona de casa é arcar com os custos do medicamento. “Na primeira importação, paguei R$ 1.444 por uma ampola, que é suficiente para um mês. Depois disso, comprei um genérico que é em gotas. Nesse segundo paguei R$ 550 por 70ml”, afirmou.
O marido de Joseane é mecânico e ganha R$ 1,3 mil por mês e Joseane vende películas em gel para colar na unha. “Tem dias que tiro R$ 10 com isso, tem dias que não tiro nada e é muito pouco. A gente gasta R$ 600 com moradia. Eu nunca teria condições de comprar esse medicamento”, disse a mãe do garoto.
A família recebeu ajuda de parentes, amigos, vizinhos e empresários da cidade. “Já fizemos até rifa para conseguir juntar dinheiro e comprar o medicamento. Recebemos muita ajuda até agora”, comemorou a mãe.
Autorização
A autorização foi concedida depois que a Defensoria Pública do Estado em São Carlos entrou com uma ação judicial, por solicitação da família, para que governo e Prefeitura acionassem a Anvisa com um pedido especial de importação dos Estados Unidos, onde o medicamento é legalizado, e ainda pagassem o custo do remédio.
O Tribunal de Justiça concedeu a liminar ao paciente no dia 27 de junho. Na decisão, o juiz de direito Claudio do Prado Amaral considera que a criança já fez uso de diversos medicamentos que não apresentaram resultados e ainda que ela já vem usando o Canabidiol sativa como medicamento, o que melhorou as crises convulsivas.
O juiz ressaltou também que em caso semelhante, uma criança aguardava por esta medicação e acabou morrendo pela demora na prestação ordenada. Segundo a defensora pública Maria Alice Macedo, a decisão pode servir de embasamento para outros pedidos, mas tudo depende do Poder Judiciário.
“Um juiz não é obrigado a decidir do mesmo modo que outro. Outras pessoas que tenham recomendação médica de uso deste medicamento também podem requerer judicialmente autorização para fornecimento, mas não há garantias de que isto será deferido pelo Poder Judiciário”, explicou.
Como fazer o pedido
Para requerer judicialmente a autorização, o interessado deve contratar advogado ou, se não puder fazê-lo sem prejuízo de seu próprio sustento, pode obter a atuação da Defensoria ou de advogado conveniado com a Defensoria, no caso do Estado de São Paulo.
Planos
Desde que a Justiça concedeu a liminar, a família começou a fazer planos. “Ele me pede para ir à escola, mas não pode, porque qualquer alteração no ambiente – frio, calor, tumulto – desencadeia a crise se ele estiver sem esse medicamento. Agora, se a gente conseguir mesmo o CBD, eu espero que ele volte a frequentar a escola a partir do ano que vem”, comentou.
Estado e Prefeitura
A Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo esclarece que já iniciou o processo de compra do medicamento canabidiol (CBD) para o paciente em questão e está dentro do prazo estabelecido pela decisão judicial.
A Procuradoria Geral do Estado de São Paulo entrará com recurso para extensão de prazo para cumprimento da decisão judicial, uma vez que a Secretaria precisa, obrigatoriamente, sob risco de questionamento do Tribunal de Contas do Estado, seguir a Lei de Licitações para compra de medicamentos, elaborando atas de registro de preços, promovendo processos de licitação e avaliando a documentação das empresas.
A Prefeitura de São Carlos também foi procurada para falar sobre a compra do medicamento, mas não deu retorno até às 17h30 desta quarta-feira (6).